BIENVENUE  
il faut savoir aller de l'avant ...pour arriver à vaincre ....  
 
site en français , destiné à évoluer au fur et à mesure que de nouvelles informations nous parviendrons, du milieu médical aussi bien que de vous qui vivez cette maladie au jour le jour et qui avez aussi à nous apprendre.....  
bienvenue....  
 
 
motivations  
A la suite d'une chute banale dans l'escalier de ma maison en 2001, quelques heures plus tard, dans la nuit, en une seconde de temps ma vie a basculté dans le monde de la douleur perpétuelle.  
 
Les IRM ont montré que j'étais atteinte de kystes sacro-méningés de tarlov au niveau de toutes les vertèbres sacrées.  
 
La douleur m'a menée a chercher de l'aide partout: en effet, en France, comme ailleurs cette pathologie est extrement rare et les médecins eux-memes sont tres sceptiques devant des symptômes qui ne rentrent pas dans ceux qu'ils ont étudiés cela nous mène parfois, par incrédulité de leur part, à la limite de l'internement en hôpital psychiatrique.  
 
J'ai pu reprendre confiance en moi en trouvant un site international tarlovcyst.net, y ai trouvé du réconfort, et repris ma quete en Europe afin de rassembler des personnes atteintes de la même pathologie:" l'Union fait la force" est la devise de mon pays natal, la Belgique!  
 
J'ai d'abord trouvé des "tarloviennes" en passant par une revue de santé puis avec un petit site internet qui a trouvé beaucoup d'échos.